Los avances en el campo de la biología molecular y de la
genética en los decenios precedentes nos colocan ante un panorama
desconcertante que exige la búsqueda de criterios consensuados en un ámbito
interdisciplinario.
En los años ochenta se incorporan los derechos de «tercera
generación» que más que al resguardo de los derechos subjetivos del individuo
apuntan a la solidaridad como norte orientador. Constituyen en su conjunto una
respuesta adecuada a los problemas creados por la sociedad tecnológica.
Un cúmulo de temas
relacionados con la vida y con la salud de los individuos surge por doquier:
protección del medio ambiente, de la calidad de vida, planteamientos en torno
al comienzo y fin de la vida, el sida, los derivados de la nueva genética, etc.
Como antecedentes relevantes, cabe recordar que la
Declaración Universal de los Derechos Humanos alude en su Preámbulo a «la
dignidad y el valor de la persona humana» y con más precisión, el Pacto
Internacional de los Derechos Civiles y Políticos del 19/12/66 reconoce «que estos
derechos derivan de la dignidad inherente a la persona humana». La Declaración comienza por seña-lar que el
genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la
familia humana y del reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínseca. En
sentido simbólico, el genoma humano es patrimonio de la humanidad.
Los genes son responsables de las características físicas,
psicológicas, de las aptitudes y de los males del individuo, con olvido de la
importante función que juega el fenotipo; los genes serían la causa de los
rasgos destacados del sujeto, pero también los culpables de sus defectos y
enfermedades, el ser humano no es más que la manifestación biológica del
programa de instrucciones codificado en su ADN.
Hoy sabemos que no hay genotipos bue-nos ni genotipos
malos, sino colecciones de fenotipos que permiten a sus portado-res vivir y
reproducirse con éxito en los ambientes en que la especie habita. Normalidad y
enfermedad son en todo caso características del fenotipo y nunca del genotipo.
Bien señala Knoppers que no es la enfermedad genética lo que constituye el mal,
sino que es la diferenciación genética lo que constituye la base de la
igualdad.
Las mutaciones genéticas aumentan el riesgo de un individuo
de desarrollar determina-dos cánceres o dolencias del corazón y probablemente
aumenta el riesgo de la esquizofrenia o la depresión. Pese a ello estamos muy
lejos de poder afirmar que existe un «gen del cáncer de mama» o «un gen de la
esquizofrenia»
Hoy, y pese a lo proclamado en
la Declaración, el patentamiento de genes y secuencias de genes es una práctica
común admitida por las oficinas de patentes de los países más adelantados en
biotecnología (Unión Europea, EE.UU. y Japón). El material genético humano ha
quedado sometido a las leyes del mercado.
Los tratamientos vinculados al genoma se encuentran en una
fase incipiente de experimentación. Mientras existen algunos protocolos en
terapia sobre células somáticas, la terapia génica germinal es desechada por
razones éticas y por los peligros que entra-ña. Las técnicas utilizadas
presentan todavía cierto grado de riesgo cuando son invasivas, traducidos en
pérdida fetal (aborto espontáneo, muerte en útero, mortis in acto), lesiones
infecciosas fetales, perturbaciones neonatales y complicaciones para la madre
(perforación visceral, des-prendimiento prematuro de la placenta, ruptura precoz
de agua, infección, síncope y muerte de la madre, contracciones uterinas y
trabajo de parto prematuro, hemorragia post partum).
La confidencialidad genética de los estudio en este campo
amplia la información con anomalías tales como enfermedades genéticas, enfermedades
de etiología, multifactoriales que puede desarrollar el individuo en su vida.
EL PRINCIPIO DE RESPONSABILIDAD
“Definitivamente desencadenado, Prometeo, al que la ciencia
proporciona fuerzas nunca antes conocidas y la economía un infatigable impulso,
está pidiendo una ética que evite mediante frenos voluntarios que su poder
lleve a los hombres al desastre”. HANS JONAS
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